Bücher u.a. zum Thema: Transplantation

Erhöhte Leberwerte, Hautekzeme, Übergewicht und was mir geholfen hat.... 

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Broschüre: Für Menschen mit einer lebensbedrohlichen Lebererkrankung ist die Transplantation eines Spendesorgans oft die einzigeRettung. Fragen wie "Wie verläuft die Vermittlung" und wie ist die Prognose " versucht diese Broschüre "Organtransplantation Leber" zu beantworten. Diese kann kostenlos beim Bundesverband für Gesundheitsinformation und Verbraucherschutz, D 53175 Bonn, Gotenstr. 164 bestellt werden.

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Ein Stück von mir 3404615417 Hintergrund: Die Nacht vor Nikolaus: Petra Eirainer hört ihr sechs Monate altes Baby schreien. Sie findet Marius schweißgebadet. Am Morgen bringt sie ihn ins Krankenhaus, am Abend sagen ihr die Ärzte: "Wir können ihr Kind nicht retten. Es wird an einer Leberzirrhose sterben". Nur eine Transplantation könne Marius noch helfen. Petra Eirainer willigt sofort ein, Marius einen Teil ihrer Leber zu spenden. Doch auch für sie ist die Operation gefährlich.

Neue Erhebung offenbart Ungleichheiten beim Zugang zu Versorgung und
Behandlung bei Leberkrankheiten innerhalb der Europäischen Union

   Paris (ots/PRNewswire) -

   - Neue europäische Leberpatientenvereinigung zur Bewusstseinsschärfung gegründet.

   Heute wurden Ergebnisse einer neuen Erhebung bekannt gegeben, wonach rund 27 Millionen Menschen in Europa an irgendeiner Form von Leberkrankheit leiden und es weitverbreitete und bedeutende Unterschiede in der ihnen zur Verfügung stehenden Fürsorge und Behandlung gibt. Die Ergebnisse wurden in einem Bericht mit dem Titel "The Liver Report - Liver Disease in Europe and the Mediterranean Basin" (Der Leber-Report, Leberkrankheiten in Europa und dem
Mittelmeerraum) anlässlich der 40. Jahreskonferenz der "European Association for the Study of the Liver" (EASL) in Paris, Frankreich vorgestellt.

   Der Bericht, der von der neugegründeten "European Liver Patients Association" (ELPA) verfasst wurde, stellt das erschreckende Fehlen einer angemessenen Beobachtung und Überwachung von Leberkrankheiten insgesamt in den Mittelpunkt. Diese Tatsache und der niedrige Bewusstseinsgrad, so der Bericht, sind bezüglich der Hepatitis C eine ernste Gefahr. "Was uns bei der Hepatitis C besonders beunruhigt", sagte Charles Gore, Präsident der ELPA, "ist die Tatsache, dass sie ansteckend ist und es kein Impfstoff zur Verfügung steht. Dadurch wir sie zu einem bedeutenden öffentlichen Gesundheitsproblem".

   Der Bericht besagt, dass es fünf Millionen mit Hepatitis C infizierte Menschen allein in den Mitgliedsländern der ELPA gibt. Die Verbreitung ist mit 1,7 % fast so hoch wie in den USA (1,8 %). Es zeigt sich auch, dass es in Bezug auf den Zugang zur Behandlung bedeutende Unterschiede zwischen den Ländern gibt, dass die meisten Länder keine landesweite Strategie verfolgen bzw. kein
Vorsorgeprogramm haben und dass in manchen Ländern nicht einmal Tests kostenlos sind.

   Auf der Grundlage dieses Berichts lanciert die ELPA eine Petition, in der die Europäische Union und ihre Mitgliedstaaten aufgerufen werden, ein koordiniertes und konsistentes Programm zur Bewusstmachung, Vorbeugung und Behandlung viraler Hepatiden in ganz Europa zu entwickeln.

   "Das ist genau die Art von Aktion zu deren Zweck die ELPA gegründet wurde", sagte Charles Gore zum heute stattfindenden, offiziellen Startschuss der Organisation. "Patienten müssen bei dieser Veränderungskampagne an der Spitze stehen, aber es ist auch unabdingbar, dass wir von der EU und vom Berufsstand der Mediziner unterstützt werden".

   Professor Massimo Levrero, Vorsitzender des Wissenschaftskomitees der EASL und anwesend, um den Start der ELPA zu unterstützen, ergänzte: "Wir begrüssen die Gründung der European Liver Patients Association aus vollem Herzen, denn eine echte Partnerschaft zwischen Ärzten und Patienten ist ausschlaggebend für die Schaffung einer optimalen Gesundheitspflege."

ots Originaltext: European Liver Patients Association (ELPA)
Im Internet recherchierbar: http://www.presseportal.ch

Pressekontakt:
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: Charles Gore,
Präsident der ELPA, Tel.: +44(0)7931-541-743, E-Mail:
charles.gore@hepctrust.org.uk

Sehr geehrte Frau Tegenthoff,

entschuldigen Sie bitte, dass ich erst jetzt dazu komme, Ihre mail zu
beantworten. Selbstverständlich dürfen Sie meine HP verlinken. Ich bin auch
jederzeit bereit, im Rahmen meiner Möglichkeiten Sie und alle Betroffenen zu
unterstützen. Schliesslich mache ich diese Arbeit schon seit Erscheinen
meines 1. Buches "Warum Du, mein Sohn!" Auch Fernsehauftritte und Lesungen
usw. gehören dazu. Die letzte Lesung fand in Steinhagen bei den Verw. Eltern
im November vorigen Jahres statt. Zu diesem Verein gehöre ich schon seit
langem. Nachfolgend meine Geschichte:

Täglich sterben Kinder, täglich geht es anderen Frauen genau so wie mir, sie
werden gleich 2 x verlassen.  Sie alle brauchen Hilfe, wollen reden, können
das nur nach einer gewissen Zeit mit Betroffenen tun. Denn keine Mutter will
ihr Kind noch einmal sterben lassen, indem sie es totschweigt. Während die
meisten Männer nach einem anderen Leben suchen, stehen die verwaisten Mütter oft allein da. Freunde und Nachbarn ziehen sich aus Hilflosigkeit zurück
oder geben für sie gut gemeinte Ratschläge, die den Betroffenen sehr weh
tun. Und dann wird nach einer gewissen Zeit die Sehnsucht nach dem
verlorenen Kind immer stärker!!!

Sobald die Tage wieder kürzer werden, beginnt für alle Betroffenen eine noch
trostlosere Zeit, das weiss ich aus eigener Erfahrung. "Wie können seelische
Schmerzen so weh tun" oder "wie lange haben die Qualen bei Ihnen gedauert",
das werde ich täglich am Telefon oder per mail gefragt. Besonders schwer zu
ertragen, ist die Zeit vor Weihnachten. Dann kommen besonders stark die
Erinnerungen an eine verlorene glückliche Zeit.

Nachfolgend meine Geschichte:
Es gibt Fortsetzungen im Leben, von denen man wünscht, sie müssten nie
geschrieben werden. Sie sind auf schreckliche Weise voraussehbar.

1993 veröffentlichte ich ein Buch über den Tod meines Sohnes Heiko. Als
17jähriger war er an einem unheilbaren Leberleiden gestorben. "Warum Du,
mein Sohn!" unter diesem Titel erschienen die Erinnerungen. Der Junge sollte
nicht ein zweites Mal sterben durch das Vergessen. Danach erhielt ich viele
Briefe und Anrufe verwaister Eltern. Sie fanden sich in den
niedergeschriebenen Gedanken wieder und waren erleichtert, dieses Tabu-Thema öffentlich diskutiert zu sehen.  Zahlreiche Presseberichte und das Fernsehen griffen damals meine Schilderungen auf. Seit dieser Zeit war ich telefonisch eine Ansprechpartnerin für andere Betroffene und bin es auch heute noch zusätzlich per mail.

Schon damals wurde bewußt, daß alle Betroffenen vor ähnlichen Problemen
stehen, den kaum zu verarbeitenden Schmerz und daß daran die Familie
zerbrechen kann. Eigentlich wollte ich ja nie wieder schreiben, zu anstrengend war dieser Prozess der Erinnerung. Jedoch vor ca 1. Jahr brach ich mit diesem Vorsatz. Der Titel meines zweiten Buches verrät, daß aus der Ahnung Wirklichkeit geworden ist:

"Ende einer langen Ehe, Verse und Briefe verwaister Eltern!"

Mein Mann hatte mich nach 44 Jahren und 5 Kindern - davon 2 Sorgenkindern -
verlassen. Damit folgten wir dem typischen Beispiel, daß 80 % aller Ehen
nach dem Tod eines Kindes auseinander gehen.
Dem ersten Teil des Buches, der der Trauerbewältigung und wachsenden
Entfremdung meiner Ehe gewidmet ist, folgen Verse und Briefe verwaister
Eltern an mich.

Dieses Thema soll Menschen in ähnlicher Situation rechtzeitig die Augen
öffnen, die Partner dürfen nie den gemeinsamen Gesprächsfaden verlieren.
Wenn Kraft und Einsicht erschöpft sind, können Selbsthilfegruppen, anonyme
Gespräche und Bücher zum Thema Wege aufzeigen.

Meine home-page www.gerda-kupich.de.
Ich würde mich freuen, bald von Ihnen zu hören. Danke!

Freundliche Grüße
Gerda Kupich

http://gin.uibk.ac.at/thema/erfahrungsberichte/selbsthilfegruppe

tpi Transplant Information

Bei der Primär biliären Zirrhose (PBC) handelt es sich um eine chronische Krankheit, die an den kleinen, in der Leber gelegenen Gallengängen beginnt. Diese sind entzündet, es kommt zum Gallestau. Später engen sich die Gänge allmählich so weit ein, bis sie schließlich vollständig verschlossen sind. Die Entzündung greift auf das eigentliche Lebergewebe über, zerstört es und es entwickelt sich allmählich eine Leberzirrhose.
www.lebertransplantation.de/pbc.htm

www.lebertransplantation.de

www.gesundeleber.at/krankheiten/lebererkrankungen.htm

www.gesundeleber.at

_leberkranke.html

www.leberkrankes-kind.de

www.dialyse-online.de/index.asp

Links zum Thema Lebererkrankungen

Links zum Thema Leberkrebs

Autoimmune Leberkrankheiten

Heimdialyse-Projekt
Berliner Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen e.V.
Info- und Beratungsstelle zu allen Nierenersatzverfahren, speziell Heimdialyseverfahren

Hepatitis A,- B, -C